L’hémophilie se traite de mieux en mieux

Un hémophile vivait en moyenne 12 ans au début du 19eme siècle. Il vit aujourd’hui plus de 60 ans. Les progrès thérapeutiques ont aussi entrainé une amélioration de la qualité de vie, particulièrement nette en France.

Les petits hémophiles dont on découvre la maladie aujourd’hui n’ont pas la même vie que ceux d’il y a seulement trente ans ! Dépistés plus tôt, ils sont souvent traités de façon préventive, ce qui diminue les risques de saignements, notamment au niveau des articulations. "Ces hémorragies à répétition finissent par abîmer les membranes articulaires et constituent la principale source de handicap", explique Thomas Sannié, président de l’association française des hémophiles*. Lui n’a connu les injections préventives qu’à l’âge de 35 ans. Maintenant, les hémophiles peuvent en bénéficier, si nécessaire, dès la découverte de la maladie.
Les premiers signes apparaissent vers l’âge de la marche
La maladie est généralement découverte à l’âge de la marche. En apprenant à marcher, les petits hémophiles se font des gros bleus au moindre choc, signe de saignements qui ont du mal à s’arrêter. Et pour cause, puisque l’hémophilie est un trouble de la coagulation. Une fois le diagnostic établi, l’idéal est d’être pris en charge dans un centre spécialisé, comme il en existe maintenant dans chaque département. Outre les bilans et les prescriptions, ces centres donnent aux familles les moyens de s’informer et de prendre en charge la maladie. Près de 70% des parents assument ensuite la responsabilité du traitement de leur enfant. Et dès l’âge de 10 /11 ans, ceux-ci sont capables de se faire eux-mêmes les piqures. Il s’agit d’injections intraveineuses, donc plus délicates que celles que se font les diabétiques.
Les injections de facteurs de la coagulation sont devenues sûres
Les médicaments que les hémophiles s’injectent ou se font injecter par les infirmières sont des concentrés des facteurs de la coagulation qui leur manquent. Ils sont (...) Lire la suite sur TopSante.com